{協會簡介}
本會名稱為臺灣罕見血液病促進協會。為依法設立、非以營利為目的之社會團體，以加強臺灣專業人員及民眾認識罕見血液病，舉辦衛生教育等活動，以期達到有效預防、早期診斷及治療之醫療知識教育，進而促進臺灣罕見血液病學術及研究發展為宗旨。
本會以全國行政區域為組織區域，設置理事9人、監事3人，由會員(會員代表)選舉之，分別成立理事會、監事會。選舉前項理事、監事時，依計票情形得同時選出候補理事1人，候補監事1人，遇理事、監事出缺時，分別依序遞補之。理事會每6個月召開1次，監事會每6個月召開1次，必要時得召開聯席會議或臨時會議。
{協會緣起}
罕見血液病包含遺傳性出血疾病、血栓疾病、紅血球、白血球以及血小板異常等疾病因為發生率不高，所以常發生延遲診斷，然而隨著醫藥發達，多數疾病已可以預防治療。
有鑒於國人對於罕見血液病普遍缺乏認識及了解，由臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任發起，結合專業人員服務患有罕見血液病友，結合社會之人力、財力資源成立本會。希望能加強病友對罕見血液病的適應，提高生活品質。
為了服務更多罕見血液病之病友，結合全國各縣市醫藥、護理、醫技、復健及社工等專業人員，致力學術發展，加強對病患照顧品質之提昇及增進相關專業人員之相互切磋學習。
{協會任務}
服務罕見血液病之病友
促進罕見血液病的診斷與治療
提升病友對罕見血液病之正確認識，
定期發行刊物、健康講座及病友教育
促進社會大眾對罕見血液病之正確認識
提升罕見血液病專業人員素養，
進而增進罕見血液病患照顧品質
促進臺灣罕見血液病學術及研究發展