{} 深海裡無聲吶喊的海天使 _ 血栓性血小板低下紫斑症TTP
資料來源：聯合報健康事業部
有一群人，罹患了一種極少見的血液疾病。尋常日子裡，他們是與你我擦肩而過，臉上帶著微笑的阿姨；疾病發作時，自身的血液成了兇手：身上的紫斑、黃疸、四處阻塞的血栓，傷害他們的心、腦、腎，意識混亂、昏厥，使他們一次次被送進急診室，緊急換血。此時的他們，混沌而失序。
他們血液中流動的秘密，是名為「血栓性血小板低下紫斑症 (TTP)」的疾病，被診斷出來的病患少之又少，只能推估全國可能有400多人罹患此疾病，卻始終沒有浮出海面，有如「深海中無聲吶喊的海天使」……
她，十五年前，被一場風暴捲入，至今仍未平歇。張玉此罹患極為少見的血栓性血小板低下紫斑症 (TTP)，發作時，既兇又猛，急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓，得緊急接受全身血漿置換。「我發作了七次，每次輸入五千 cc 的血液，我全身的血都是別人的。走出鬼門關後，我卻仍是不知道，下一次的復發什麼時候會來敲門？」
今年五十五歲的張玉此，四十歲那年，因臉色奇差，同事提醒她快去急診。一檢查，她的血小板掉到五千，而正常值是十五萬，血色素也不夠，會診多科醫師，只知不是癌症、不是血友病，脾臟也沒問題。「那時候，我只求一個判刑的病名。」
當時，她接受第一次的全身血漿置換，植入一根夠粗的管子，將體內的血液大量引流出來，每天進行兩小時的血漿置換術，血漿讓她過敏、紅腫。身為護理人員的張玉此哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」
出院不到幾個月，她二度復發，又是血漿置換。終於診斷有了答案，是 TTP。接下來幾年，她反覆發作七次，接病危通知單、發生感染、因意識混亂在病房裡大喊大叫。
TTP 是複雜的疾病，她接受癌症免疫治療，病況似乎緩和下來，她終於喘了一口氣。雖頭髮掉了，生理期停了，血栓讓她的股骨頭都壞了，髖、肩、膝都是人工關節。張玉此說，TTP 的人，不是走了，就是好了，好像很少人像她這樣撐過七次發作。
張玉此笑說，TTP 病患太少了，少到無法成立病友聯誼會，少到無法納入罕見疾病，沒有人會為她主張權利。她繼續著自力救濟的路，在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團，如同深海裡無聲吶喊的海天使，持續搜尋著跟她一樣的人。
●影片：深海裡無聲吶喊的海天使 _ 血栓性血小板低下紫斑症 TTP
https://youtu.be/CE67u0-yfFE
●血栓性血小板低下紫斑症 TTP 完整專題
https://topic.udn.com/event/health_ttp
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