ABOUT US{關於本會}
有鑒於國人對於罕見血液病普遍缺乏認識及了解，由臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任發起，結合專業人員服務患有罕見血液病友，結合社會之人力、財力資源成立本會。希望能加強病友對罕見血液病的適應，提高生活品質。
CALENDEAR{行事曆}
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12/03 (日)
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12/04 (一)
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12/05 (二)
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12/06 (三)
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12/07 (四)
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12/08 (五)
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12/09 (六)
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FEATURED ARTICLES {精選文章}
提升病友對罕見血液病之正確認識，定期發行刊物、健康講座及病友教育
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Feb 14|2023 停「紫」困擾：解析急性肝性紫質症 - 疾病概念篇
Jan 05|2023 紫質症盛行率 30 萬分之一，女子皮膚曝曬即龜裂冒水泡
Mar 04|2022 她四處求診難找病因！臺灣罕見血液病促進協會助病友一臂之力
Jan 28|2022 連續腹痛！5旬婦患罕病「紫質症」罕藥試驗幫她改善病況
Dec 12|2021 深海裡無聲吶喊的海天使 _ 血栓性血小板低下紫斑症TTP
Jun 27|2021 陣發性夜間血紅素尿症與新冠肺炎疫苗
May 22|2021 正接受抗凝劑治療的病友接種新冠肺炎疫苗的建議
May 16|2021 出血性疾病病友的 COVID-19 疫苗接種指南
Apr 11|2021 國際血栓暨止血協會對於新冠肺炎疫苗 AZ 1222 的聲明
Mar 08|2021